Coûts supplémentaires de la vie chez les personnes ayant une incapacité

Dépenses non remboursées pour les aides, appareils ou technologies fonctionnels, les médicaments sur ordonnance et les thérapies et services de soins de santé

• En 2022, parmi près de 8 millions de personnes ayant une incapacité âgées de 15 ans et plus, 52 % (soit 4,2 millions de personnes) ont déclaré avoir engagé des dépenses non remboursées au cours des 12 mois précédents pour au moins un type de soutien utilisé en raison de leur condition.
• Les dépenses non remboursées les plus fréquentes concernaient les médicaments sur ordonnance (39 %, soit 3,1 millions de personnes), suivies des thérapies et services de soins de santé (20 %, soit 1,6 million de personnes) et des aides, appareils ou technologies fonctionnels (17 %, soit 1,4 million de personnes).
• La proportion de personnes ayant une incapacité déclarant des dépenses non remboursées était la plus faible chez les jeunes âgés de 15 à 24 ans, soit 42 %, comparativement à 53 % tant chez les adultes en âge actif âgés de 25 à 64 ans que chez les personnes âgées de 65 ans et plus.
• Les femmes ayant une incapacité (55 %) étaient plus susceptibles que les hommes ayant une incapacité (48 %) de déclarer des dépenses non remboursées liées à leur condition.
• Les personnes ayant des incapacités plus sévères étaient plus susceptibles de déclarer des dépenses non remboursées. Près de 62 % des personnes ayant des incapacités très sévères, 58 % de celles ayant des incapacités sévères et 50 % de celles ayant des incapacités modérées ont déclaré de telles dépenses, comparativement à 45 % de celles ayant des incapacités légères.
• Les personnes ayant plusieurs types d'incapacité étaient également plus susceptibles de déclarer des dépenses non remboursées. Parmi celles ayant quatre types ou plus d'incapacité, 60 % ont déclaré de telles dépenses, comparativement à 51 % de celles ayant deux ou trois types d'incapacité et à 44 % de celles ayant un seul type d'incapacité.
• Les personnes ayant une incapacité appartenant à des groupes à revenu plus élevé étaient plus susceptibles de déclarer des dépenses non remboursées. Parmi celles appartenant au quintile de revenu le plus élevé, 55 % ont déclaré des dépenses non remboursées pour au moins un soutien lié à l'incapacité, comparativement à 49 % de celles faisant partie du quintile de revenu le plus faible.
• Les personnes ayant une incapacité appartenant à un groupe racisé (45 %) étaient moins susceptibles de déclarer des dépenses non remboursées que leurs homologues non racisées (53 %).
• Parmi les 1,4 million de personnes ayant une incapacité ayant déclaré des dépenses non remboursées liées aux aides, appareils ou technologies fonctionnels au cours des 12 mois précédents, la moitié (50 %) ont dépensé moins de 500 dollars, près du tiers (31 %) ont dépensé entre 500 et moins de 2 000 dollars, et un peu plus d'une personne sur dix (13 %) ont dépensé entre 2 000 et moins de 5 000 dollars. Une proportion plus faible (6 %) a fait face à des coûts très élevés de 5 000 dollars ou plus.
• Parmi les 3,1 millions de personnes ayant une incapacité ayant engagé des dépenses non remboursées pour des médicaments sur ordonnance, plus de la moitié (56 %) ont dépensé moins de 500 dollars, tandis que plus du tiers (35 %) ont dépensé entre 500 et moins de 2 000 dollars. En outre, une personne sur dix a déclaré des dépenses de 2 000 dollars ou plus, dont 8 % ont dépensé entre 2 000 et moins de 5 000 dollars et 2 % ont dépensé 5 000 dollars ou plus.
• Parmi les 1,6 million de personnes ayant une incapacité ayant déclaré des dépenses non remboursées pour des thérapies et services de soins de santé, environ 35 % ont dépensé moins de 500 dollars, tandis que près de la moitié (49 %) ont dépensé entre 500 et moins de 2 000 dollars. Les coûts élevés étaient plus fréquents pour ce type de soutien lié à l'incapacité que pour les médicaments sur ordonnance, 11 % ayant dépensé entre 2 000 et moins de 5 000 dollars et 6 % ayant dépensé 5 000 dollars ou plus.

Besoins insatisfaits en raison du coût pour les aides, appareils ou technologies fonctionnels, les médicaments sur ordonnance et les thérapies et services de soins de santé

• En 2022, 41 % des personnes ayant une incapacité âgées de 15 ans et plus, soit 3,2 millions de personnes, ont déclaré avoir eu des besoins insatisfaits en raison du coût pour au moins un type de soutien dont elles avaient besoin en raison de leur condition.
• Lorsqu'on examine les résultats selon le type de soutien, les besoins insatisfaits en raison du coût étaient le plus souvent déclarés pour les thérapies et services de soins de santé (29 %, soit 2,3 millions de personnes), suivis des aides, appareils ou technologies fonctionnels (16 %, soit 1,2 million de personnes) et des médicaments sur ordonnance (13 %, soit 1 million de personnes).
• Les adultes en âge actif âgés de 25 à 64 ans (46 %) étaient les plus susceptibles de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût, suivis des jeunes âgés de 15 à 24 ans (41 %) et des personnes âgées de 65 ans et plus (30 %). Les personnes âgées étaient moins susceptibles que les jeunes de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût pour les médicaments (7 % comparativement à 13 %) et les thérapies (17 % comparativement à 30 %), mais plus susceptibles de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût pour les aides, appareils ou technologies fonctionnels (17 % comparativement à 12 %).
• Les femmes (45 %) étaient plus susceptibles que les hommes (35 %) de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût. Cet écart s'observait pour tous les types de soutien examinés et était particulièrement marqué pour les thérapies et services de soins de santé (34 % comparativement à 22 %) et les médicaments sur ordonnance (14 % comparativement à 10 %).
• Les personnes ayant des incapacités plus sévères étaient plus susceptibles de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût. Près de 57 % des personnes ayant des incapacités très sévères, 49 % de celles ayant des incapacités sévères et 40 % de celles ayant des incapacités modérées ont déclaré des besoins insatisfaits, comparativement à 28 % de celles ayant des incapacités légères.
• La probabilité de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût augmentait également avec le nombre de types d'incapacité. Alors que 27 % des personnes ayant un seul type d'incapacité ont déclaré des besoins insatisfaits, cette proportion atteignait 39 % chez celles ayant deux ou trois types d'incapacité et 55 % chez celles ayant quatre types d'incapacité ou plus.
• Les besoins insatisfaits en raison du coût variaient également selon le statut d'activité sur le marché du travail. En 2022, 54 % des personnes sans emploi ont déclaré des besoins insatisfaits en raison du coût pour au moins un type de soutien, comparativement à 43 % des personnes en emploi et à 37 % de celles qui ne faisaient pas partie de la population active.
• Les personnes ayant une incapacité appartenant à des groupes à faible revenu étaient plus susceptibles de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût. Parmi celles appartenant au quintile de revenu le plus faible, 47 % ont déclaré des besoins insatisfaits, comparativement à 34 % de celles faisant partie du quintile de revenu le plus élevé. De même, 53 % des personnes ayant une incapacité vivant en situation de pauvreté ont déclaré des besoins insatisfaits, comparativement à 39 % de celles qui ne vivaient pas en situation de pauvreté.
• Les personnes ayant une incapacité qui s'identifiaient comme étant 2ELGBTQ+, appartenaient à un groupe racisé, ou étaient Autochtones étaient plus susceptibles de déclarer des besoins insatisfaits en raison du coût. Les personnes 2ELGBTQ+ ont déclaré des besoins insatisfaits dans une proportion de 55 %, comparativement à 40 % chez les personnes non 2ELGBTQ+. De même, les personnes appartenant à un groupe racisé ont déclaré des besoins insatisfaits dans une proportion de 48 %, comparativement à 39 % chez les personnes non racisées. Parmi les personnes autochtones, 47 % ont déclaré des besoins insatisfaits, comparativement à 40 % chez les personnes non autochtones.

Enquête canadienne sur l'incapacité

Statistique Canada recueille des données sur l'incapacité depuis plus de 30 ans. Depuis 2012, l'Enquête canadienne sur l'incapacité (ECI) est la principale source de données sur l'incapacité au Canada. L'ECI fournit des données exhaustives sur les personnes ayant une incapacité pour chaque province et territoire. L'enquête recueille également de l'information essentielle sur les types et la sévérité des incapacités, les soutiens liés à l'incapacité, les profils d'emploi, le revenu, le niveau de scolarité et d'autres renseignements propres à l'incapacité.

La population visée par l'ECI de 2022 comprenait les personnes âgées de 15 ans et plus, en date du Recensement de la population de 2021 (mai 2021), vivant dans des logements privés. Sont exclues les personnes vivant en établissement, sur des bases des Forces armées canadiennes, dans des réserves des Premières Nations ainsi que dans des logements collectifs. Étant donné que la population vivant en établissement est exclue, les données, en particulier pour les groupes d'âge plus âgés, doivent être interprétées en conséquence.

L'ECI utilise les Questions de dépistage de l'incapacité (QDI), qui reposent sur le modèle social de l'incapacité (Grondin, 2016).^{Footnote 2} Ce modèle définit l'incapacité comme le résultat de l'interaction entre les fonctions et structures corporelles, les activités quotidiennes et la participation sociale, tout en reconnaissant le rôle des facteurs environnementaux. Conformément à ce cadre, l'ECI ciblait les répondants qui avaient non seulement une difficulté ou une déficience liée à un problème de santé de longue durée, mais qui faisaient également face à des limitations dans leurs activités quotidiennes.

La définition de l'incapacité utilisée dans l'ECI comprend toute personne ayant déclaré être « parfois », « souvent » ou « toujours » limitée dans ses activités quotidiennes en raison d'un problème de santé ou d'une condition de longue durée, ainsi que toute personne ayant déclaré être « rarement » limitée si elle était également incapable d'effectuer certaines tâches ou ne pouvait les effectuer qu'avec beaucoup de difficulté.

Définitions

Sévérité de l'incapacité : Un score global de sévérité a été élaboré pour l'ECI. Il a été calculé pour chaque personne à partir des éléments suivants :

1. le nombre de types d'incapacité;
2. le degré de difficulté éprouvé dans l'exécution de certaines tâches;
3. la fréquence des limitations des activités.

Afin de simplifier le concept de sévérité, quatre classes ont été établies : légère, modérée, sévère et très sévère. Le nom attribué à chaque classe vise à faciliter l'utilisation du score de sévérité et ne constitue pas une étiquette ni un jugement concernant le niveau d'incapacité de la personne. Voir l'Enquête canadienne sur l'incapacité, 2022 : Guide des concepts et des méthodes (Pianosi et al., 2023).^{Footnote 3} Dans le présent rapport, les catégories « légère » et « modérée » ont été regroupées dans une catégorie dite « moins sévère », et les catégories « sévère » et « très sévère » dans une catégorie dite « plus sévère ».

Genre : Afin de protéger la confidentialité des personnes non binaires, une variable à deux catégories a été utilisée. Plus précisément, les personnes non binaires ont été redistribuées dans les catégories « hommes » et « femmes », désignées respectivement par « hommes+ » et « femmes+ ». La catégorie « hommes+ » comprend les hommes cisgenres et transgenres (et/ou les garçons), ainsi que certaines personnes non binaires, tandis que la catégorie « femmes+ » comprend les femmes cisgenres et transgenres (et/ou les filles), ainsi que certaines personnes non binaires.

2ELGBTQ+ : À partir des questions sur le sexe à la naissance, l'identité de genre et l'orientation sexuelle, la variable 2ELGBTQ+ comprend les personnes ayant déclaré être lesbiennes, gaies, bisexuelles, pansexuelles ou avoir une autre orientation sexuelle non hétérosexuelle, ainsi que les personnes non binaires et les femmes et hommes transgenres. Cette variable regroupe toutes les personnes LGB+ ainsi que les personnes non binaires et transgenres en une seule catégorie afin de faciliter l'analyse de cette population de petite taille. En plus des deux catégories présentées dans les tableaux (2ELGBTQ+ et non‑2ELGBTQ+), cette variable comprend une catégorie « inconnue » afin de tenir compte des répondants par procuration qui n'ont pas été interrogés sur l'orientation sexuelle.

Personnes racisées : Le terme « racisées » désigne les personnes appartenant à une minorité visible au sens de la Loi sur l'équité en matière d'emploi (Government of Canada, 1985),^{Footnote 4} soit les personnes, autres que les Autochtones, qui ne sont pas de race caucasienne ou de couleur blanche. La population des minorités visibles comprend principalement les groupes suivants : Sud‑Asiatiques, Chinois, Noirs, Philippins, Arabes, Latino‑Américains, Asiatiques du Sud‑Est, Asiatiques occidentaux, Coréens et Japonais. La catégorie des personnes non racisées comprend les personnes ayant déclaré être blanches uniquement et exclut les personnes autochtones.

Identité autochtone : L'identité autochtone est classée comme autochtone (Premières Nations vivant hors réserve, Métis et Inuits) ou non autochtone. Une ventilation plus fine des résultats selon les groupes autochtones n'était pas possible en raison de la taille restreinte de l'échantillon.

Statut sur le marché du travail : Le statut sur le marché du travail comprend trois catégories : en emploi, sans emploi ou n'appartenant pas à la population active. Les données proviennent du Recensement de 2021 et reflètent donc la situation durant la semaine de référence du recensement, soit du 2 au 8 mai 2021.

Niveau de scolarité le plus élevé : Le niveau de scolarité le plus élevé est classé en trois groupes : diplôme d'études secondaires ou titre équivalent, ou moins; certificat ou diplôme postsecondaire inférieur au baccalauréat; baccalauréat ou diplôme supérieur. La catégorie intermédiaire comprend les certificats ou diplômes d'apprentissage ou de métiers, les diplômes collégiaux, les diplômes du CÉGEP ou d'autres certificats ou diplômes non universitaires, ainsi que les certificats ou diplômes universitaires inférieurs au baccalauréat. Les données proviennent du Recensement de 2021.

Revenu : Le revenu est représenté par des quintiles fondés sur le revenu économique des familles après impôt, ajusté selon la taille de la famille. Les données de revenu sont tirées du Recensement de 2021 et se rapportent à l'année de référence 2020.

Pauvreté : Les taux de pauvreté ont été estimés à l'aide de la Mesure du panier de consommation (MPC) de 2018. Les données relatives à la pauvreté proviennent du Recensement de 2021 et se rapportent à l'année de référence 2020.

Aides, appareils ou technologies fonctionnels : Il s'agit de dispositifs ou d'outils conçus ou adaptés pour aider une personne à accomplir une tâche ou une activité particulière. L'ECI a posé plusieurs questions sur les aides, appareils ou technologies nécessaires aux personnes ayant une incapacité en raison de leur condition. Cela comprend notamment les aides auditives, les aides visuelles, les aides physiques, les aides cognitives et d'autres aides, comme les ordinateurs dotés de logiciels ou d'applications spécialisées, les chaussures orthopédiques et les animaux d'assistance.

Médicaments sur ordonnance : Il s'agit des médicaments prescrits nécessaires aux personnes ayant une incapacité pour des conditions qui duraient ou devaient durer six mois ou plus.

Thérapies et services de soins de santé : Il s'agit des thérapies et services de soins de santé nécessaires aux personnes ayant une incapacité en raison de leur condition, y compris notamment la physiothérapie, la massothérapie ou les traitements chiropratiques; l'orthophonie; l'ergothérapie; les services de counseling; les thérapies vitales ou les soins médicaux spécialisés; les services de traitement des dépendances; les programmes de développement des habiletés de vie; les traitements naturopathiques, homéopathiques ou ostéopathiques; l'acupuncture; les services en nutrition; les soins spécialisés de la vue; ou d'autres thérapies ou services.

Aide pour les activités quotidiennes : Les répondants ont été interrogés sur leur besoin d'aide pour les activités de la vie quotidienne en raison de leur condition. Les activités couvertes comprennent notamment la préparation des repas, les travaux ménagers quotidiens, les travaux ménagers lourds, les déplacements pour des rendez‑vous ou des courses, la gestion des finances personnelles, les soins personnels, les soins médicaux de base à domicile et les déplacements à l'intérieur du lieu de résidence. Cela comprend l'aide reçue de la famille, d'amis, de voisins ou d'organismes, qu'elle soit rémunérée ou non.

Dépenses non remboursées : Il s'agit des dépenses engagées par les personnes ayant une incapacité au cours des 12 mois précédents pour des soutiens liés à l'incapacité nécessaires en raison de leur condition, pour lesquelles elles n'ont pas été remboursées. Dans l'ECI de 2022, ce type d'information a été recueilli pour toutes les catégories de soutiens liées à l'incapacité couvertes dans le présent rapport, y compris les aides, appareils ou technologies fonctionnels, les médicaments sur ordonnance, les thérapies et services de soins de santé ainsi que l'aide pour les activités quotidiennes. Les dépenses considérées comprennent les montants non couverts par une assurance, notamment les exclusions, les franchises et les coûts excédant les plafonds de couverture, ainsi que les montants payés par d'autres membres du ménage. Les montants remboursés par des assurances ou des programmes gouvernementaux sont exclus.

Besoins insatisfaits en raison du coût : Il s'agit d'une situation dans laquelle une personne a besoin d'un soutien lié à l'incapacité, mais n'y a pas accès en raison de son coût. Dans l'ECI de 2022, ce type d'information a été recueilli pour les aides, appareils ou technologies fonctionnels, les médicaments sur ordonnance ainsi que les thérapies et services de soins de santé, mais pas pour l'aide aux activités quotidiennes. L'enquête a d'abord posé une série de questions sur le besoin et l'utilisation de divers soutiens liés à l'incapacité. Lorsque les personnes ont indiqué avoir besoin d'un soutien précis sans y avoir accès, elles ont été invitées à indiquer les raisons, comme le coût ou l'indisponibilité. Si le coût était identifié comme raison, la personne était considérée comme ayant des besoins insatisfaits en raison du coût. Pour les médicaments sur ordonnance, une approche différente a été utilisée, les répondants étant interrogés sur leur incapacité à se procurer des médicaments ou sur la réduction de leur consommation en raison du coût au cours des 12 mois précédents.